Per la tutela e la dignità delle persone

La ricerca è essenziale per il nostro benessere

 La ricerca in Svizzera rientra ormai nella prassi quotidiana di università, ospedali e industrie. In medicina si è costantemente alla ricerca di nuove conoscenze per poter meglio diagnosticare, trattare o prevenire le malattie. Ciò sarebbe impossibile senza la ricerca sull’essere umano: per esempio, non sarebbe possibile immettere sul mercato un nuovo medicinale se prima non fosse testato con successo sulle persone. Anche per la cura delle malattie, fino a poco tempo fa reputate incurabili, siamo riusciti, grazie alla ricerca, a fare grandi progressi. Si pensi per esempio alla leucemia che colpisce i bambini; attualmente, gran parte dei casi di leucemia nei bambini possono essere curati. Simili progressi non sarebbero stati possibili senza la ricerca. In definitiva, solo effettuando ricerche sull’essere umano è possibile stabilire se una nuova terapia è appropriata, per esempio per la cura di diversi tipi di demenza o di disturbi psichici.

La possibilità di fare della ricerca sull’essere umano non è però illimitata; la tutela della dignità dell’essere umano ha la massima priorità. Inoltre, in Svizzera, l’attuale situazione giuridica concernente la ricerca sull’essere umano è insoddisfacente. A livello federale, questo settore è disciplinato solo parzialmente. Sul piano cantonale, le disposizioni sono inesistenti o, se esistono, sono molto diverse tra loro. Visto che la ricerca sull’essere umano solleva questioni delicate sotto il profilo etico, è necessario fissarne il quadro normativo a livello nazionale.
Il nuovo articolo costituzionale risponde a queste esigenze.
L’articolo che Governo e Parlamento sottopongono alla votazione popolare è stato lungamente discusso; c’erano due tedenze opposte che si contrapponevano: da una parte chi non voleva mettere nell’articolo costituzionale nessun tipo di impedimento alla ricerca; chi invece non voleva “tout court” nessun tipo di ricerca sull’essere umano.
Dopo lunghi dibattiti e andirivieni tra le due Camere, il popolo può ora decidere su un articolo costituzionale equilibrato che in due capoversi spiega esattamente come dovrà essere la legislazione futura per quanto concerne la ricerca sull’essere umano.

Nel primo capoverso, l’articolo costituzionale sancisce un obbligo generale per la Confederazione di emanare prescrizioni in materia di ricerca sull’essere umano, soprattutto quando c’è di mezzo la tutela della dignità umana e della personalità. Questa condizione vale sia per la ricerca nei campi della biologia e della medicina, regolamentata nel dettaglio al capoverso due, sia in qualsiasi altro ambito. La tutela si applica peraltro alle persone vive o decedute, al materiale biologico, ai dati personali, agli embrioni e ai feti; alla fine del capoverso, si ribadisce pure la libertà della ricerca, un diritto già statuito dalla costituzione attuale.

Il secondo capoverso va più nel dettaglio e regolamenta specificamente la ricerca biologica e medica sulle persone, enunciando (v. lettere da a. a d.) tutta una serie di principi che vanno assolutamente rispettati, per garantire la tutela delle persone che partecipano a un progetto di ricerca biologica o medica.
Il primo principio afferma che una persona può essere coinvolta in un progetto di ricerca soltanto se è stata informata su tutti gli aspetti importanti e se ha dato il proprio consenso. Se, per motivi di età o di salute, la persona in questione non è in grado di prendere una decisione di tale portata, l’obbligo relativo al consenso spetta al suo rappresentante legale (per es.i genitori in caso di un bambino). L’articolo costituzionale prevede eccezioni a tale obbligo, per esempio in situazioni d’emergenza. Queste eccezioni dovranno tuttavia figurare in modo chiaro in una legge. Un eventuale rifiuto è in ogni caso vincolante: nessuno può essere costretto a partecipare a un progetto di ricerca.

Le persone che non sono in grado di acconsentire alla loro partecipazione a un progetto di ricerca (per es. i bambini, le persone mentalmente disabili o affette da demenza) sono particolarmente vulnerabili e devono pertanto beneficiare di maggiore protezione. Secondo un altro principio di questo articolo costituzionale, possono partecipare a un progetto di ricerca soltanto se non è possibile ottenere risultati equivalenti con persone capaci di discernimento. Per esempio, la ricerca sulle malattie infettive può essere svolta per lo più solo con i bambini. Inoltre i risultati della ricerca devono essere utili per la persona che vi partecipa o per le persone affette dalla stessa malattia.

Altri due principi stabiliscono che i rischi e gli inconvenienti per le persone che partecipano a un progetto di ricerca non devono essere sproporzionati rispetto al beneficio che ne risulta e che qualsiasi oggetto di ricerca deve sottostare al controllo di un organo indipendente (per es.una commissione di etica). Tale organo deve accertare che la tutela delle persone che partecipano a un progetto di ricerca sia garantita.
Per tutti questi motivi, il Governo ed il Parlamento raccomandano di accettare questo articolo costituzionale che garantisce la tutela della dignità e della personalità dell’essere umano nell’ambito della ricerca sull’essere umano.

Chiara Simoneschi-Cortesi
Consigliera nazionale